اليوم العالمي للأمراض النادرة.. التوعية مفتاح تيسير عيش المرضى ومطالب بمواكبة المصابين – فيديو

يحتفل العالم نهاية كل شهر فبراير، باليوم العالمي للأمراض النادرة، التي يعاني منها عدد كبير من المرضى في صمت، في ظل غياب العلاج وصعوبة التشخيص، وتشير آخر الإحصائيات إلى إصابة 350 مليون شخص عبر العالم بمرض نادر، 1.5 مليون منهم هم مغاربة، و72 في المائة من هذه الأمراض تكون نتيجة للأمراض الوراثية.

التشخيص واكتشاف المرض

مرت “فنة” والدة الطفل “عبدو” المصاب بمرض التليف الكيسي، بدوامة طويلة دامت أربعة سنوات، قبل أن تكتشف إصابة إبنها بمرض وراثي نادر، بالرغم من أن ابنيها الأوليين لم تظهر بهم أية أعراض تدل على وجود جينات مرض نادر بجسم الأبويين، والتي شاءت الأقدار أن تجتمع بجسم “عبدو” وتتسبب في حمله للمرض.

بعد استشارة العديد من الأطباء الاختصاصيين، كشفت طبيبة “عبدو” طبيعة مرضته، ونصحت “فنة” بالتوجه لفرنسا من أجل استشارة أطباء مختصين بهذا المرض الوراثي، خصوصا أن فئة قليلة من الأطباء المغاربة يستطيعون اكتشاف الأمراض النادرة انطلاقا من الأعراض فقط، لاختلافها من حالة لأخرى، وتقول “فنة”: “في العام الأول كان كايمرض بزاف، كايدخل السيبطار كل مرة، وكنا شاكين في الكلاوي، حيث كان عندوا جفاف في الجسم، وبقينا هكذاك ربع سنين قبل ماتنصحني طبيبة عبدو بالتوجه لفرنسا”.

مختبر علم الوراثة الطبي بالمغرب

دأب مختبر علم الوراثة الطبي بمدينة الرباط لأزيد من 30 سنة، على تكوين أطباء أخصائيين في علم الوراثة، وتشخيص بعض الأمراض الوراثية، الأكثر إنتشارا في المغرب، لكونها أمراضا نادرة، حيث يصعب على المختبرات المختصة في جميع أنحاء العالم إجراء تحاليل دقيقة لكل مرض على حدا، بسبب نقص الحالات والتمويلات الموجهة لهذا التخصص.

ولأن التوعية هي أفضل وسيلة للتعايش مع المرض، يقدم المختبر للأطباء وعائلات المرضى، النصيحة والمعلومة الوراثية في مراحل متقدمة من اكتشاف المرض، من أجل إيجاد الحلول الملائمة لتيسير عيش المريض وعائلته، ولتفادي إنجاب حالات جديدة مصابة.

انضم إلينا واحصل على نشراتنا الإخبارية

مقالات ذات صلة

زر الذهاب إلى الأعلى