15 مليون شخص مصاب بالأمراض النادرة بالعالم العربي
كشفت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة، أنه يوجد في العالم اليوم ما بين 5000 و8000 حالة من الأمراض النادرة المعروفة و95% منها لا يوجد لها علاج لها.
وأكدت فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الامارات للأمراض النادرة المنعقد بدبي يومي 25 و26 فبراير 2023، أن المرض النادر يصيب شخصا واحدا من بين كل 200 شخص بينما تظهر الأرقام أن حوالي 6% من سكان العالم يعانون من مرض نادر.
وأوضح المصدر نفسه، أن عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي بلغ حوالي 15 مليون شخص، منهم ما يقارب مليون شخص بالمغرب في غياب أرقام موثوقة.
ودعت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة وزارة الصحة والحماية الاجتماعية إلى تبني وتنفيذ استراتيجية وبرنامج وطني فعال ومندمج للوقاية والتشخيص المبكر والعلاج والرعاية الاجتماعية للأمراض النادرة.
وأكدت الشبكة، على ضرورة القيام بالفحص المنتظم لجميع الأطفال حديثي الولادة وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها، ورعايتها، وكذا التوعية بالأمراض النادرة، في إطار الصحة المدرسية وتحسيس الأطر التعليمية والتربوية للانخراط في عملية التشخيص المبكر للحالات عبر الملاحظة والتتبع للتلاميذ والطلبة.
