معاناة الأشخاص القمريين تصل البرلمان ومطالب للحكومة بالاهتمام بوضعيتهم الاجتماعية والصحية
طالب النائب البرلماني رشيد حموني، رئيس فريق التقدم والاشتراكية بمجلس النواب، عواطف حيار، وزيرة التضامن والإدماج الاجتماعي والأسرة، بضرورة التدخل لمعالجة مشاكل الأشخاص القمريين.
وأوضح حموني ضمن سؤاله، أن بعض المواطنين، أغلبهم من الأطفال والشباب، يعانون مرضا وراثيا نادرا، يصيب الجلد بحساسية مفرطة، وهو المرض المعروف علميا ب “متلازمة جفاف الجلد المصطبغ”، حيث تجعل المصاب به غير قادر على تحمل التعرض للأشعة فوق البنفسجية، سواء الطبيعية أو من مصدر معين من الإضاءة.
ويعرف هذا المرض انتشارا كبيرا في عددٍ من بقاع العالم، وعادة ما يولد المصابون به بصحة جيدة، لكن بمجرد تعرضهم لأشعة الشمس في الأشهر الأولى من حياتهم، تظهر عليهم أعراض غير معتادة، مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء، وهي الحالة التي تتطور مع الاستمرار في التعرض أكثر للشمس، بحيث تظهر عليهم علامات أكثر خطورة، عبارة عن أورام، سريعا ما تتحول مع مرور الوقت إلى سرطانات جلدية، وقد يتطور المرض إلى سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الحالات.
وأضاف حموني أنه في بلادنا، وفي ظل غياب إحصائيات رسمية، يحاول المئات من المرضى التعايش مع هذا المرض دون رعاية ومواكبة من طرف الجهات العمومية المختصة، حسب علمنا، اللهم ما تقوم به منظمات المجتمع المدني من مجهودات في هذا الباب، والتي تشتغل بواسطة إمكانياتها الذاتية الخاصة، من أجل توفير بعض الوسائل الوقائية تفاديا للانتشار السريع للمرض.
وأشار إلى أن هؤلاء المرضى، لاسيما الأطفال منهم، يتعرضون لمختلف أشكال التنمر، وهو ما يؤثر على نفسيتهم، بالإضافة إلى معاناتهم في الولوج إلى الخدمات الصحية والحصول على بعض الأدوية والمراهم والملابس والأقنعة والنظارات الواقية من الشمس وتكاليف ذلك، ناهيك عن الصعوبات التي تواجههم في مسارهم الدراسي، وإقصائهم من التشغيل، لأنهم، بحكم طبيعة مرضهم، لا يستطيعون إلا العمل ليلا، وهو ما يعقد حياتهم أكثر.
وأكد الحموني أنه قد حان الأوان ليحظى هؤلاء الأشخاص بالعناية الكاملة من طرف الحكومة، والتي يتوجب عليها الأخذ بعين الاعتبار لوضعيتهم، وتوفير ما يحتاجونه ليعيشوا حياة طبيعية، شأنهم في ذلك شأن جميع المواطنات والمواطنين، ودعم الجمعيات العاملة في هذا المجال، لتعزيز تدخلاتها في مساندة أسر المصابين بهذا المرض المكلف ماديا ونفسيا.
وساءل رئيس فريق التقدم والاشتراكية الوزيرة عن مكانة الأشخاص القمريين ضمن اهتمامات الحكومة، والتدابير التي تشتغل عليها وزارتها لدعم الجمعيات والأسر المعنية بهذا المرض.
